Cardiopathie

Cette peur de te perdre

Comme vous le savez, Samuel est né avec une malformation de son petit cœur.

La prédiction Maya

Quelques années plus tôt je riais en pensant à la prédiction Maya et à la fin du monde. Je ne pensais pas que cette prédiction vieille de plusieurs siècles mettrait en péril mon monde à moi. Celui pour lequel je me battais depuis six années à coup d’injections dans le derrière et de consultations gynécologiques.

Alors une fois l’euphorie du test +++ passée, les angoisses des premiers mois et le joie de savoir que j’allais donner vie à un petit garçon … mon fils. Une simple échographie allait tout remettre en doute. C’était le 21 décembre 2012.

Une si petite artère, que la nature a décidé de te placer au mauvais endroit … une si petite artère … et mon rêve de fonder une famille s’anéantissait à plus de six mois de grossesse.

Des heures en salle d’échographie afin de savoir si tu allais vivre ou mourir. Un ventre bleui par la sonde qui parcourait chaque parcelle de ton torse afin de trouver cette petite artère.

Le verdict tombe

Tu vivras …

Mais une mauvaise nouvelle ne vient jamais seule. Notre cardio-pédiatre nous explique qu’une malformation cardiaque peut être associée également à une trisomie. Il nous conseille donc de réaliser une amniocentèse.

Que faire ?

Que faire si ce bébé tant désiré était porteur d’un tel handicap ?
On nous parle d’avortement médicalisé …à 7 mois.

Sept mois que je te sens vivre en moi, sept mois que je t’aime du plus profond de moi.

On pense, on pleure, on ne vit plus …
Trois interminables semaines s’égrainent comme une éternité et toi tu continues de grandir en moi. Tu continues cette lente progression vers la vie.

Jamais je n’aurais pu t’abandonner. Tu as été mon fils dès l’instant où tu es venu te nicher au creux de mon ventre. Quelque soit le verdict je t’aurais gardé, protégé et aimé. Heureusement je n’ai pas eu de choix à faire, les résultats ne révélaient aucun autre problème génétique.

Néanmoins l’histoire ne s’arrête pas là. La grossesse se passe et te voilà … un frêle bébé d’1kg980. Sous couveuse mais un petit battant. On se rencontre, on s’apprivoise et l’amour grandit.

L’appel

Et vint cet appel … celui que je redoutais. Il était l’heure pour toi de faire réparer ton petit cœur. L’anesthésiste n’était pas très optimiste. Tu ne faisais plus qu’1kg700. Les risques étaient grands et toi si petit.

On me demande de te dire au revoir. Comment dire au revoir à son enfant ? Que veut dire cet au revoir ? Est-ce un adieu ?

J’ai passé les six heures les plus longues de toute ma vie. A prier un dieu que je n’avais jamais prié, à pleurer sans pouvoir m’arrêter. Et à dormir … je voulais que ces six maudites heures passent en quelques secondes. Car chaque seconde n’était que souffrance.

L’opération se passe et tu as été un champion mon bébé. Un mois à l’hôpital et la liberté.
Le retour à la maison, la vie à trois. La découverte de ta famille, de ton univers, sans bip, sans intraveineuse, juste nous. Une bulle de bonheur rien qu’à nous.

Mais nous savions qu’une ombre noircissait le tableau. Ton cœur n’avait été qu’en partie réparé. Chaque visite chez le cardiologue nous le rappelait. Et des visites il y en a eu … deux fois par semaine pendant quatre mois.
Tu devais subir la réparation totale de ton cœur.

Après quatre mois de bonheur à trois, nous revoilà de nouveau dans cette salle d’attente à devoir attendre six nouvelles heures interminables. Le chirurgien ne sortait pas … l’impatience, l’inquiétude …
Quelle serait ma vie sans toi ?
Finalement, après sept heures et une hémorragie sous contrôle tu es sorti du bloc.
Une semaine après tu revenais définitivement à la maison afin de vivre ton enfance comme un petit garçon « normal », sans contrainte médicale.

Pourquoi je vous écris aujourd’hui ? Samuel depuis sa naissance a un suivi régulier chez le cardio-pédiatre. Tous les quatre à six mois, il a le droit à un contrôle complet. Électrocardiogramme, échographie, prise de poids, mesure et contrôle de sa tension.

Nous vivons depuis sa seconde opération avec ce rythme de visites. Au départ très angoissés et au fil des ans, beaucoup plus relax. Samuel adorant y aller en plus.

Mais cette fois le verdict est tombé. Son artère pulmonaire se sténose (rétrécit) et il va falloir penser à une valve artificielle. Une opération, soit à cœur ouvert comme les deux précédentes, soit par cathétérisme.

Nous attendons aujourd’hui le retour de l’hôpital Necker afin de savoir quelle suite donner.

J’ai peur honnêtement. Ces épreuves ont laissé des marques … on est très forts sur le coup et puis après tout nous revient par vague. Les angoisses, la peur de revoir son enfant inerte, intubé. La peur de le perdre aussi.

Mon grand garçon de six ans aujourd’hui, si plein de vie, si câlin, si aimant. Je n’envisage pas ma vie sans lui, jamais. Je n’envisage même pas de pouvoir le laisser seul à l’hôpital ne serait-ce que pour une nuit.

Ma seule angoisse dans ma vie, c’est de le perdre.

4 commentaires sur “Cette peur de te perdre

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