Cardiopathie

Ses deux opérations du coeur

Je préfère vous le dire de suite et passer ces évènements douloureux. Sa première opération a eu lieu à une semaine de vie, il pesait seulement 1kg700 … le chirurgien avait été défaitiste et l’anesthésiste … que dire … elle nous avait dit qu’elle agirait à l’aveugle en gros … Ils savaient opérer mais pour un si petit bébé, les risques étaient grands, les suites opératoires difficiles. Risques pour les poumons, le cerveau … On nous avait préparé au pire … Notre au revoir sonnait comme un adieu … mon cœur à moi s’est arrêté pendant 6h. Je suis rentrée, je me suis allongée et j’ai dormi .. je n’avais plus la force … Mais 6h après, nous avons appelé l’hôpital et l’opération s’était bien passée, nous pouvions venir le voir 15 min afin d’avoir le compte rendu. Il était intubé, perfusé, drainé, sondé et j’en passe. Ayant aussi la jaunisse il était sous lumière bleue. Sa cicatrice était caché par un énorme pansement.

Cette photo est douloureuse pour moi, mais elle fait partie de son histoire …

Nous deviens attendre 48 à 72h pour être sûrs qu’il serait hors de danger. Comment vivre quand son enfant est inerte, sous l’effet de l’anesthésie générale pendant plusieurs jours. Chaque moment n’était qu’une douleur lancinante dans ma poitrine.Quelque part je n’avais connu que ça . Je ne connaissais pas l’insouciance et la joie de la maternité. Tout a été pour le mieux. Mon fils, mon héros, ce petit battant s’en est sorti comme un chef.


L’après opération, les tuyaux, drains, intubation laissent place à une simple aide respiratoire.

Chaque jour était une victoire

Et enfin la sortie après un mois d’hospitalisation.

Mon mini pouce nageait dans son cosy

Il a dû subir une deuxième opération à cœur ouvert à 4 mois de vie. Nous l’avions à la maison depuis 3 mois. Nous avions pris un rythme de vie. Je n’ai pas caché ma joie de l’avoir près de moi, lui donnant par la même, de mauvaises habitudes, siestes sur maman, câlins en permanence … Il fallait rattraper ce temps perdu à jamais.

On était tellement fusionnel …
nous le sommes toujours du reste !

Sa seconde opération

Vint le jour de la seconde opération. Idem 6h d’attente … Cette fois-ci j’ai préféré rester sur place dans la salle des parents et attendre … j’ai pleurer quasiment 6h. Je pensais perdre ce nouveau bonheur.. Les médecins étaient confiants cette fois ci mais comment l’être à 100% ?
J’ai eu raison de croire en la médecine … après 6 longues heures mon bébé était réparé … Nous avons passé le 72h suivantes plus sereinement que la première fois et il est ressorti une semaine après.

Au bout de quelques mois sa cicatrice est devenue blanche, elle ne se voit quasiment plus aujourd’hui.

Il devra se faire réopérer dans quelques années, je pense que nous nous y habituerons jamais .. ça reste notre bébé.

Nous ne vivrons jamais totalement insouciamment  …

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10 commentaires sur “Ses deux opérations du coeur

  1. Rien n’ai jamais facile pour les parents surtout lors de grave opération.
    Ma fille a été opéré a 3 jours de vie d’un tératome saccrococcygien, ça a été aussi dure.
    je te comprends surtout que la ça touche le coeur ( j’ai été opéré aussi du coeur mais en moins grave)

    Ton bébé sera courageux plus que les autres plus tard

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  2. Oh mais trop de câlins n’est pas une mauvaise habitude au contraire !
    Cette aventure a du vous rendre bien plus forts… et bien plus conscients du prix de la vie ! Ça fait toujours un pincement au cœur de lire ça, malheureusement ça existe et je ne sais pas comment je l’aurais vécu à ta place. En tout cas, ça a du être une immense joie de savoir qu’il s’en était sorti vu le diagnostic peu encourageant.

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  3. Oui mais la joie reste fugace puisqu’il va devoir se refaire opérer.
    Au début on a vécu tout cela très vite … nous n’avons pas eu le temps d’y reflechir..
    6 ans après… penser que nous allons revivre ça… c’est beaucoup plus compliqué à gérer émotionnellement..
    Mais nous n’avons pas le choix, il a falloir être fort pour lui

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