Cardiopathie

Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert (APSO)

Le 21 décembre 2012 devait marquer la fin de monde … il a marqué la fin de mon monde !

L’échographie nous révélant son sexe c’était plus ou moins bien passée.
Une seule chose n’avait pas pu être vu sur le moniteur, le cœur de mon bébé.
Petit coquin ou casse bonbon, je me le demande encore, il ne voulait pas se retourner. Chaque échographie pendant toute ma grossesse, il se mettait de dos.
Je devais donc y retourner un mois plus tard … pourquoi s’inquiéter les cardiopathies représentent seulement 1% des naissances.

Au 6 ème mois donc je retourne enthousiaste voir mon gynécologue qui me refait une échographie, son visage grimace, l’échographie dure longtemps .. Il semble perplexe. Il me demande de prendre rendez-vous avec un cardiopédiatre, il semble qu’il y ai quelque chose d’anormal mais n’étant pas spécialiste du cœur il préférait l’avis d’un cardiologue.
Quelques jours après j’ai enfin mon rendez-vous, nous étions le 21 décembre (je m’en souviendrais toute ma vie, cela devait être la fin du monde selon le calendrier mayas).
Mon fils étant toujours mal positionné, l’échographie dure 1h voir 1h30.
Impossible de voir son petit cœur correctement. Le couperet tombe …

On ne voit pas d’artère pulmonaire et sans artère pulmonaire mon bébé ne pourra pas vivre une fois né.

Il me donne rendez-vous le lendemain pour une autre échographie. Il me demande de beaucoup marcher pour faire bouger mon bébé afin de mieux voir son cœur.
J’ai pleuré toute la nuit …

Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert (APSO)

Après de longues et douloureuses échographies, mon ventre devenait bleu.
Le cardio-pédiatre nous apprend que l’artère pulmonaire de mon bébé n’était pas reliée à son cœur mais à son aorte et qu’il y avait un petit trou entre les deux ventricules du cœur.

Point positif : il avait une artère pulmonaire
Point négatif : une cardiopathie peut souvent être associée à d’autres malformations ou trisomie.
Il me demande donc d’une part de faire une amniocentèse et d’autre part de penser à l’avortement médicalement assisté.

On ne pense pas souvent à tout cela quand nous apprenons que nous allons devenir parent, on y pense jamais pour être honnête.
Je ne savais pas du tout en quoi cela pouvait consister …
Je me suis donc renseignée sur internet et j’ai compris … on tuait notre bébé via le cordon ombilical, notre bébé qu’on sentait bouger, vivre à l’intérieur de nous, que nous aimions … et on devait accoucher d’un bébé mort né.

Je vais être honnête avec vous, sinon à quoi sert un blog .. j’en ai voulu à mon bébé à ce moment là. Je lui en voulais d’avoir cette malformation qui allait peut être me priver de lui.
Ce sentiment je l’ai eu quelques minutes … cela fait 6 ans et je m’en veux encore … Comment une maman peut-elle en vouloir à son bébé ?

Amniocentèse ou comment devenir folle !

Le jour de l’amniocentèse est arrivée. Bizarrement je n’avais pas peur de l’acte médical en lui même ! Il fallait le faire donc je l’ai fait …
On me dit que cela durera moins de 5 minutes.
Je m’allonge sur leur table d’examen, ils prennent une échographie afin de savoir où piquer leur aiguille de 30 cm de long afin d’aller ponctionner un peu de liquide amniotique.
Le médecin pique l’aiguille dans mon ventre, le passage dans la poche procure une sensation vraiment désagréable, il n’y a pas de douleur mais c’est désagréable, je n’ai pas d’autres mots …
Et là mon coquin de bébé essai d’attraper l’aiguille, il a dû se dire « tiens un jouet … on s’ennui là dedans depuis 6 mois !!! »
Pour ne pas blesser mon fils, l’examen a duré 20 longues minutes … Première grosse farce faite par mon fils.

Je ne vous cache pas que le pire reste à venir … l’attente …
Les résultats en règle général mettent 3 semaines à revenir. 3 semaines où l’on ne vit plus.
J’ai passé 3 semaines dans mon lit à pleurer.

N’en pouvant plus j’ai appelé le laboratoire à la date butoir et le laborantin m’a annoncé que tout allait bien.

Mon fils n’avait aucun problème génétique autre que sa malformation cardiaque et un léger retard de croissance.

Où accoucher ?

Déjà je dois vous dire que sa cardiopathie nécessitait une prise en charge dès la naissance.
Deux choix s’offraient à moi :
– Accoucher dans la clinique qui avait suivi toute ma grossesse. Voir mon bébé transféré dès sa naissance dans un autre hôpital. Et quelques jours plus tard il serait transférer sur Paris pour son intervention.
ou
– Accoucher directement à Paris, à Necker plus précisément, le seul hôpital à posséder dans le même immeuble la maternité et la cardio-pédiatrie.

Mon choix a été vite fait.
Notre cardio-pédiatre a fait transférer tout mon dossier sur Necker et nous avons fini le suivi là bas !
Suivi qui n’aura pas durer très longtemps. Mon bébé ne prenant plus de poids dans mon ventre, l’accouchement serait déclenché le 5 mars 2013.

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